Nutzungsbedingungen

Willkommen beim medvot.de. Dieses Portal wurde von Betroffenen für Betroffene entwickelt, um die Erforschung von ME/CFS voranzutreiben und eine Plattform für den sicheren, anonymen Austausch zu bieten.
1. Zweck des Portals
Das Ziel dieses Portals ist zweigeteilt:
Forschung: Die systematische, anonyme Erfassung von Behandlungsverläufen, um Erkenntnisse über die Wirksamkeit von Therapien und Medikamenten zu gewinnen.
Gemeinschaft: Die Vernetzung von Menschen, die unter den gleichen Bedingungen leben, um Isolation zu durchbrechen.
2. Anonymität & Sicherheit (Identity Token)
Der Schutz Ihrer Privatsphäre ist unser höchstes Gut.
Keine Klardaten: Wir verlangen keine E-Mail-Adresse, keinen Klarnamen und keine Telefonnummer.
Eigenverantwortung: Ihr Zugang erfolgt ausschließlich über einen Identity Token. Bewahren Sie diesen sicher auf. Wenn Sie den Token verlieren, haben wir keine technische Möglichkeit, Ihren Account wiederherzustellen, da wir nicht wissen, wer Sie sind.
3. Das "Study-Form" (Datenerfassung)
Die Teilnahme an der Datenerfassung ist vollkommen freiwillig.
Die von Ihnen eingegebenen Daten zu Symptomen und Medikamenten werden für statistische Auswertungen genutzt.
Bitte achten Sie darauf, in den Freitextfeldern (Notizen) keine Informationen einzugeben, die Rückschlüsse auf Ihre reale Identität zulassen könnten.
4. Das Nutzerprofil: Ein Angebot, keine Pflicht
Im Bereich „Profil“ haben Sie die Möglichkeit, mehr über sich preiszugeben. Dies ist eine rein freiwillige Funktion.
Warum ein Profil? ME/CFS führt oft zu sozialer Isolation. Das Profil dient dazu, Gleichgesinnte zu finden, sich innerhalb der Community kennenzulernen oder private Patientenzirkel und Freundeskreise zu bilden.
Freiwillige Angaben: Ob Sie ein Avatar-Bild hochladen, eine Biografie schreiben oder Links zu sozialen Netzwerken angeben, liegt zu 100 % in Ihrer Hand.
Sichtbarkeit: Diese Daten dienen der Vernetzung. Überlegen Sie sich gut, welche Informationen Sie öffentlich (innerhalb des Portals) teilen möchten. Sie können diese Angaben jederzeit wieder löschen.
5. Medizinischer Disclaimer (Wichtig!)
Dieses Portal ersetzt keinen Arztbesuch.
Die hier gesammelten Daten und Forenbeiträge dienen dem Erfahrungsaustausch und der Forschung.
Treffen Sie niemals medizinische Entscheidungen oder ändern Sie Dosierungen allein basierend auf den Informationen in diesem Portal. Konsultieren Sie immer qualifiziertes medizinisches Personal.
6. Verhaltensregeln & Moderation
Wir pflegen einen respektvollen Umgang.
Beiträge, die beleidigend, diskriminierend oder werblich (Spam) sind, werden durch die Administration gelöscht.
Nutzer haben die Möglichkeit, unpassende Inhalte über das Melde-System (Flaggen-Symbol) zu signalisieren.
Die Administration behält sich vor, Tokens bei schweren Verstößen dauerhaft zu sperren.
7. Datenlöschung
Sie haben jederzeit das Recht auf "Vergessenwerden". Da Sie Ihren Account über Ihren Token kontrollieren, können Sie Ihre Einträge und Ihr Profil jederzeit selbstständig löschen. Danach sind die Daten unwiderruflich aus unserer Datenbank entfernt.