Registrierte Personen
0
0/140
😀😅
🤗❤️
🙏💪
🌿💊
😴🎉
😢🤔
🎤
Studienformular — einfache Sprache
Alles per Antippen oder Schieberegler — kein Tippen nötig. Deine participant_id bleibt anonym; die Auswertung nutzt die technischen Kategorien im Hintergrund.
Schritt 1 von 4 — Profil
1 Profil
2 Heute
3 Nach Anstrengung
4 Therapien
Bereit.
1 Über dich
Diese Angaben werden gespeichert und bei neuen Einträgen übernommen. Du kannst sie jederzeit hier ändern.
Seit wann bist du krank?
Was war der Auslöser deiner Krankheit? Mehrfachauswahl möglich.
Gibt es weitere gesicherte Diagnosen? Mehrfachauswahl. „Keine weiteren“ wählen, wenn nichts zutrifft.
2 Wie geht es dir gerade?
Schieberegler: Die Zahlen 0–10 werden für die Auswertung gespeichert. Unter jedem Regler siehst du, was die Zahl ungefähr bedeutet.
0 = Schmerzfrei · 5 = Deutlich spürbar, lenkt ab · 10 = Unerträglich
0 = Klarer Kopf · 5 = Konzentration fällt schwer · 10 = Ich kann keinen einfachen Satz mehr verstehen
0 = Wie früher normal · 5 = Deutlich empfindlicher, Alltag schwierig · 10 = Fast alles überfordert mich
0 = Kraftig / normal belastbar · 5 = Alltag kostet viel Kraft · 10 = Minimalaktivität ist zu viel
Wirst du nach körperlicher oder geistiger Anstrengung oft deutlich schlechter — mit „Crash“ und längerer Erholung?
3 Nach Belastung („Crash“)
Keine Fachbegriffe nötig — nur ungefähre Muster. Überspringe diesen Block, wenn du oben „Nein“ gewählt hast.
Wann setzt die Verschlechterung nach Anstrengung ein?
4 Therapien & was du ausprobierst
Pro Zeile eine Maßnahme. Alles nur per Auswahl — speichert automatisch. Zum Abschluss den grünen Button unten drücken.
Substanz wählen
Kein Medikament? Andere Maßnahmen:
Neue Substanz
Wird in die Liste für alle gespeichert. Kurz-Infos werden im Hintergrund per KI ergänzt (wenn im Admin eingeschaltet).
Kurzinfo
Laden…
Keine medizinische Beratung. Bei Fragen Ärztin/Arzt.
OK
Eintrag vollständig gespeichert. Danke.
Studien-Auswertung
Vollständig anonymisierte Aggregate aller Tages-Datensätze. Keine personenbezogenen Daten, keine Profil-Verknüpfung.
ℹ Wie lese ich diese Statistiken? Was ist „N"?
Unten findest du aggregierte Auswertungen aller Einträge aller Nutzer*innen — komplett anonymisiert. Zu jedem Chart erklären wir, was du siehst.
Was ist „N"? N = Anzahl Datenpunkte, die in ein Ergebnis eingeflossen sind. Je größer N, desto belastbarer die Aussage. Bei N < 5 zeigen wir den Wert zwar an, aber er hat keine statistische Aussagekraft — bitte vorsichtig interpretieren.
Was ist „Korrelation"? Ein Zusammenhang zwischen zwei Werten (z. B. „hohe Last → niedrigere Bell am Folgetag"). Korrelation bedeutet nicht automatisch Ursache! Aber sie gibt Hinweise, wo es sich zu forschen lohnt.
Was ist „Ø" (Durchschnitt)? Der Mittelwert aus allen Einträgen. Einzelne Ausreißer können ihn verzerren — deshalb schauen wir auch auf Verteilungen.
Aktuelles Studienformular (abgeschlossene Einträge)
Mittelwerte der Schmerz- und Symptom-Skalen (0 = wenig, 10 = stark). Nur Einträge mit abgeschlossenem Fragebogen.
Schmerz (Ø)
—
Brainfog (Ø)
—
Reizempfindlichkeit (Ø)
—
Erschöpfung (Ø)
—
Häufig genannte Therapien / Mittel
Bell-Skala – Verteilung
Funktioneller Schweregrad aller Teilnehmer
ℹ Was zeigt dieses Diagramm?
Wie viele Einträge fallen in jede Bell-Stufe (0–100)? Zeigt, wo der Großteil der Kohorte funktionell steht. Eine Häufung bei 20–40 wäre typisch für moderate bis schwere ME/CFS.
Pacing-Einhaltung
Envelope-Compliance 1–10
ℹ Was zeigt dieses Diagramm?
Wie gut halten die Teilnehmer*innen ihr Pacing ein? Verteilung der Selbsteinschätzung. Niedrige Werte bedeuten: viele pushen über ihre Grenzen — ein Warnsignal für PEM-Risiko.
Subjektive Wirkung (PGIC)
Patient Global Impression of Change, 1–10
ℹ Was zeigt dieses Diagramm?
Wie bewerten Nutzer*innen im Schnitt die Wirkung der eingetragenen Mittel? 1 = deutlich schlechter, 10 = Game-Changer. PGIC ist ein anerkannter Endpunkt in klinischen Studien.
Bell × Pacing (Korrelation)
Hängt gutes Pacing mit höherer Funktion zusammen?
ℹ Was zeigt dieses Diagramm?
Jeder Punkt = ein Eintrag. X-Achse: Pacing-Compliance. Y-Achse: Bell-Score. Ziehen sich die Punkte von links-unten nach rechts-oben? Dann gibt es einen positiven Zusammenhang: Wer besser pact, hat höhere Bell-Werte.
Top Symptome
Häufigkeitsverteilung aller gemeldeten Symptome
ℹ Was zeigt dieses Diagramm?
Welche Symptome werden am häufigsten gemeldet? Hilft dabei, die Kern-Symptomatik der Kohorte sichtbar zu machen — z. B. ob PEM wirklich führend ist (wie klinisch erwartet) oder ob Schlafstörung/Kognition dominieren.
Top Medikamente / Therapien
N + Ø Wirkung (kleines N = nicht belastbar)
ℹ Was zeigt dieses Diagramm?
Welche Mittel werden am häufigsten genannt und wie hoch ist ihre durchschnittliche Wirkungsbewertung? Achtung: Mittel mit weniger als N=5 Einträgen werden zwar gelistet, haben aber keine statistische Aussage. Je höher N, desto verlässlicher die Zahl.
Bell-Zeitverlauf (Längsschnitt)
Tagesmittelwert der gesamten Kohorte
ℹ Was zeigt dieses Diagramm?
Wie entwickelt sich die durchschnittliche Bell-Punktzahl über die Tage/Wochen? Steigt sie = Kohorte verbessert sich. Sinkt sie = Verschlechterung. Sprünge können mit Ereignissen (Infekten, Jahreszeit, Medikamenten-Wellen) zusammenhängen.
HRV & Ruhepuls vs. Bell
Objektive Wearable-Daten im Zeitverlauf
ℹ Was zeigt dieses Diagramm?
Drei Linien auf einer Zeitachse: Bell (links), HRV (rechts, je höher desto besser erholt) und Ruhepuls (rechts, je niedriger desto besser). Wenn Bell sinkt und HRV gleichzeitig fällt, bestätigt das objektiv den subjektiven Zustand. Steigender Ruhepuls bei fallender HRV = klassisches Stress-/Crash-Muster.
Belastung → PEM am Folgetag
Ø Bell-Score am Folgetag, gruppiert nach max. Last (phys/kogn) am Vortag
ℹ Was zeigt dieses Diagramm?
Das Herzstück der PEM-Forschung: Wir schauen auf die höchste Last (physisch oder kognitiv) an einem Tag X und vergleichen, wie hoch der Bell-Score am Tag X+1 im Schnitt ist. Erwartung: Je höher die Last, desto niedriger Bell am Folgetag — das ist die typische PEM-Latenz. Wenn die hohe Last deutlich niedrigere Folge-Bell-Werte zeigt, ist das ein starker Hinweis auf PEM in deiner Kohorte.
Belastungs-Profil der Kohorte
Durchschnitt der 4 Lastdimensionen (1–5)
ℹ Was zeigt dieses Diagramm?
Radar-Diagramm mit den 4 Last-Achsen: Physisch, Kognitiv, Emotional, Sensorisch. Zeigt, welche Art von Belastung in der Kohorte dominiert. Große Ausschläge bei „Sensorisch" wären z. B. ein Hinweis auf starke Reizüberflutungs-Problematik (typisch für schwere ME/CFS und MCAS).
Crash-Rate
Anteil der Einträge „Im Crash" vs. stabil
ℹ Was zeigt dieses Diagramm?
Wie viel Prozent aller Einträge wurden als „aktuell im Crash" markiert? Ein hoher Anteil zeigt, wie präsent PEM/Crash-Phasen im Alltag der Kohorte sind.
Diagnose-Kohorten: Ø Bell
ME/CFS · POTS · MCAS im Vergleich
ℹ Was zeigt dieses Diagramm?
Durchschnittlicher Bell-Score pro Diagnose-Gruppe. Überlappungen sind möglich (jemand kann gleichzeitig ME/CFS + POTS + MCAS haben). Zeigt, welche Diagnose mit welchem Funktionsniveau einhergeht.
⚠ Wichtige Einordnung: Diese Auswertung ist Real-World-Evidence aus freiwilliger Selbstauskunft und ersetzt keine kontrollierte klinische Studie. Sie liefert Hypothesen und Muster, keine Kausalnachweise. Ergebnisse mit N<5 sind nicht belastbar und werden nur zur Transparenz angezeigt.
💊 Therapien & Meds
Community-Ranking aus echten Patient*innen-Erfahrungen — sortiert nach Wirksamkeit.
🔍
Symptom-Fokus
Lade Ranking…
DSQ-14
DePaul Symptom Questionnaire — letzte 6 Monate (Häufigkeit & Schwere je 0–4).
Skalen
Häufigkeit: 0 nie · 1 selten · 2 etwa die Hälfte der Zeit · 3 meistens · 4 immer
Schwere: 0 keine · 1 leicht · 2 moderat · 3 schwer · 4 sehr schwer
DePaul-Gesamtscore: Summe aus allen 14 Produkten (Häufigkeit × Schwere), Maximum 224. Zusätzlich Mittelwert pro Item (÷14).
CCC-Kernschwelle (Orientierung): mindestens 4 von 8 Kernsymptomen mit Häufigkeit ≥2 und Schwere ≥2.
News & Wissen
Aktuelle Beiträge rund um ME/CFS
Noch keine Artikel veröffentlicht.
← Zurück zur Übersicht
Dieser Beitrag wurde von unserer KI-Redaktion erstellt und medizinisch vorformuliert. Er ersetzt keine ärztliche Beratung. Bei gesundheitlichen Fragen wende dich bitte an deine behandelnde Ärztin oder deinen behandelnden Arzt.
Lade Experten...
Disclaimer: Alle Angaben ohne Gewähr. Die Daten basieren auf Community-Einträgen und können sich jederzeit ändern.
Neuen Arzt eintragen
1 Mon.6121824 Mon.
140 Zeichen verbleibend
Möchtest du diesen Eintrag wirklich unwiderruflich löschen?
Arzt erfolgreich eingetragen!
Infos updaten / Fehler melden
Bitte kurz beschreiben, was angepasst werden sollte (z.B. neue Adresse, Praxis geschlossen, Fachrichtung geändert).
Zugriff nur für eingeloggte Mitglieder
Bitte logge dich ein, um das Mitgliederverzeichnis zu sehen.
Mitglieder-Verzeichnis
Freiwillig. Privat. Nur sichtbar für eingeloggte Mitglieder.
Freundschaftsanfragen
Keine Mitglieder entsprechen deiner Suche.
Soziale Netzwerke
😀❤️
🙏🌿
😴🎉
Kein Bild ausgewählt
Profil
Soziale Netzwerke
Krankheitsbild
Wähle, worunter du leidest. Mehrfachauswahl ist möglich — viele Betroffene haben Überlappungen/Komorbiditäten.
Profil dauerhaft löschen
Achtung: Wenn du dein Profil löschst, gehen alle deine Daten unwiderruflich verloren – inklusive deiner Auswertungsdaten für die Studie sowie deiner Chat-, Forum- und Profildaten.
Offene Freundschaftsanfragen
Keine offenen Anfragen.